Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.
Il tema della XII edizione 2019 è “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), organizza un incontro dal titolo “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati” per giovedì 28 febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso l’Aula Multimediale della Regione Piemonte, C.so Regina Margherita 173, Torino (Per maggiori informazioni potete visitare il sito www.a-rare.it.).
Gli argomenti trattati durante questa giornata saranno molti e spazieranno dall’inclusione scolastica all’inserimento lavorativo, dalla transizione dall’età pediatrica all’età adulta all’Assistenza Domiciliare Integrata. Si parlerà anche di parafarmaci e farmaci galenici, grazie all’intervento del Prof. Roccatello e del Dr. Baldovino.
Il Forum A-RARE è costituito da 35 Associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta e nasce nel 2017 con l’obiettivo di unire le singole voci delle Associazioni in un unico “coro” che possa farsi sentire dalle Istituzioni e promuovere la cultura sulle malattie rare.
Ad ottobre è stato anche inaugurato, grazie alla disponibilità e collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), un Centro di ascolto all’interno dell’Ospedale S. Giovanni Bosco, attraverso il quale le Associazioni forniscono informazioni in termini bio-psico-sociali, su differenti aspetti legati alle malattie rare, fungendo da trait d’union tra le famiglie ed i servizi socio-sanitari offerti dal territorio Piemontese.
Per ricevere maggiori informazioni è possibile inviare una mail all’indirizzo segreteria@a-rare.it oppure contattare la Dr.ssa Annalisa Bisconti al numero 346.1059486 o il Dr. Luca Nave al numero 339.5203554.