Nella giornata nazionale SLA, il 20 settembre 2020, il libro di Roberta Sorrentino “Nella mia testa c’è un mondo” (Edizioni MILLE) verrà messo a disposizione dei visitatori nella sede torinese dell’AISLA in via San Massimo 31 H.
L’autrice, oggi residente in una struttura di Marene (CN), partecipa così alle iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e sociali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA.
Il testo descrive con puntualità cronachistica, spesso condita con ironia, i suoi due ultimi anni, da quando le venne comunicata l’inattesa diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica fino all’attuale condizione di tracheotomizzata. Fratelli, amiche, badanti, infermiere, psicologi… ogni personaggio che ha attraversato l’esperienza di Roberta è annotato con sincera gratitudine ma anche con severità, se necessario. “Sorridere, Lottare, Amare” è l’altra definizione – il suo programma di vita – che l’Autrice dà all’acronimo SLA.
Mentre la malattia procede inesorabile, cambiano le residenze, le cure, le relazioni. Anche le modalità di comunicazione, fino a giungere all’uso del computer che negli occhi di Roberta trova i comandi per la tastiera: è stato redatto così il manoscritto di “Nella mia testa c’è un mondo” e portato a compimento il lavoro con l’editore.
I diritti d’autore derivanti dalla pubblicazione sono devoluti all’AISLA.