Carissimi La Compagnia della Torre è felice di invitarvi alla replica di “Madre Teresa il Musical” Sabato 27 Febbraio 2016 alle ore 21.00 presso il Teatro Giulia di Barolo a Torino (Piazza Santa Giulia, 2bis/B).
L’occasione è quella di sensibilizzare e raccogliere fondi per la IX Giornata delle Malattie rare.
Di seguito alcune iniziative organizzate per la IX Giornata delle Malattie Rare 2016 di Torino
Premessa
Quest’anno il tema è “la voce del paziente”, a sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell’indurre cambiamenti che migliorano la loro vita e quella delle loro famiglie
Lo slogan “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” fa invece appello a coloro che non sono coinvolti direttamente: occorre essere un gruppo coeso per far conoscere l’impatto di tali malattie.
Due sono le iniziative organizzate su Torino per celebrare questa giornata:
Mattinata dedicata ad Associazioni di pazienti, medici, autorità e pazienti/famiglie: incontro scientifico, in collaborazione con il CMID-Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare, presso l’Aula Morpurgo di corso Raffaello n.30 (a cui è possibile accedere anche dal cortile interno, utilizzando un ascensore ed entrando da Via Michelangelo 27) per trattare i seguenti argomenti:
9.30-11.30 La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA (piano diagnostico terapeutico), rapporto con gli ERN, novità sui LEA, ecc.)
11.30-12.00 Presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione
12.00-12.30 Dibattito con eventuale intervento delle istituzioni
12.30-13.15 Spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum
Serata di musica, riflessione e sensibilizzazione con il musical “Madre Teresa” messo in scena dalla Compagnia della Torre di Mathi C.Se e fortemente voluto ed organizzato dalle Associazioni di malattie rare del Piemonte: alle ore 21.00 presso il Teatro Giulia di Barolo, P.zza S. Giulia 2bis/B. Presente in loco anche il banchetto informativo delle Associazioni.
Per info e prenotazioni : 348 64 44 852 da mercoledì a sabato dalle 15.30 alle 19.30.
La scelta di questo spettacolo non è casuale: vi sono infatti delle analogie tra questa piccola Suora che ha dedicato la sua vita alle persone più bisognose, occupandosi di loro con tanto amore ed impegno, e le nostre Associazioni, che aiutano i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le difficoltà quotidiane che le malattie rare comportano.
La sua lunga vita dedicata alla cura dei poveri, dei malati e degli svantaggiati è per le Associazioni un grande esempio di come ci si debba mettere al servizio di chi soffre.
Un giorno, infatti, Madre Teresa disse che “essere rifiutati è la peggiore malattia che un essere umano possa provare” e lo sanno bene le famiglie dei malati rari come la malattia sia spesso causa di uno stato di isolamento sociale.
Per questo l’energia e l’abnegazione di Madre Teresa sono un faro per chi è costantemente al fianco delle persone fragili. “Una vita non vissuta per gli altri, non è una vita” e questo ci fa pensare non solo alle mamme, ai papà e ai fratelli dei malati rari che accudiscono i loro cari, ma anche alle migliaia di volontari che dedicano il loro tempo libero all’assistenza delle persone in difficoltà.
Un altro motivo della scelta è che questo spettacolo vivace che vede protagonisti tantissimi ragazzi fra ballerini, attori e cantanti, avvicina i giovani alle tematiche della sofferenza e della solidarietà.
Unitevi ai malati rari per far sì che la loro voce non sia solitaria, ma risuoni come un coro di voci!
In allegato la locandina e il pieghevole dell’iniziativa.
L’ingresso è libero.
Il passa parola è sempre molto gradito.
Sul sito www.compagniadellatorre.org potete trovare altre informazioni….siamo anche su Facebook.
Durante la serata verrà presentato il promo del nuovo Musical “Kolbe, fare della vita un dono”
Vi aspettiamo numerosi.
La Compagnia della Torre
